Pali y Toto
son pacientes Gaucher.
“Trabajamos desde 1997 por las personas que viven con enfermedades raras y que históricamente han sido desatendidas.”
—Lic. J. David Peña Castillo—Nuestra asociación inició atendiendo a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (Gaucher, Fabry, Pompe y mucopolisacaridosis, principalmente); después, entendimos que había que hacer un esfuerzo no solamente por estas, sino por cualquiera de las denominadas enfermedades raras. Somos una donataria autorizada por el SAT.
CABILDEO Sostenemos diálogos respetuosos, pero firmes, con las autoridades de las instituciones públicas de salud a favor de la calidad en la atención médica de nuestra comunidad.
ALIANZAS Colaboramos con diferentes organismos, tanto nacionales como internacionales, siempre a favor de lo más importante que surja a favor de nuestra comunidad.
EDUCACIÓN CONTINUA A través de diferentes programas, apoyamos el empoderamiento de pacientes, familias y grupos de pacientes. Buscamos que ellos conozcan sus derechos y los ejerzan con responsabilidad.
APOYO A PACIENTES En el centro de nuestro corazón y de nuestra misión, siempre estarán los pacientes a quienes apoyamos con su diagnóstico, tratamiento y seguimiento médico.
FEMEXER La Federación Mexicana de Enfermedades Raras es una alianza no gubernamental de casi 100 organizaciones de pacientes con estos padecimientos. Da cobertura a más de 600 enfermedades raras.
AcceSalud Es el programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas que viven con enfermedades raras y sus familias. Funciona a través de un registro de pacientes. Sus servicios son gratuitos.